Si terrà il 5 e 6 ottobre 2020 in web streaming il Congresso Regionale Malattie Rare 2020 - To raise awareness on Rare Disease during Covid-19 pandemic.
La Regione Campania, con i decreti 48/2017 e 61/2018, ha ridisegnato le basi per il percorso del malato raro, aprendo la strada alla definizione di iter specifici. Maggiore attenzione sarà data ai percorsi di emergenza e di PDTA su patologie rare, alla ricerca, a corsi di formazione (Master Malattie Rare, Corso di Perfezionamento), di informazione e di prevenzione, che costituiranno le basi su cui costruire la realtà presente e futura.
A causa dell’emergenza dovuta all’epidemia da COVID-19, i lavori congressuali hanno subito un rinvio, che ad oggi si presenta come un’opportunità, quella di progettare il primo Rare Disease Meeting completamente in digitale, attraverso la realizzazione di #digitalpillsofraredisease, ovvero una serie di Webinars ed eventi FAD da realizzare con i principali esperti campani, nazionali ed europei di malattie rare.
