Caro Collega,
siamo un gruppo di medici italiani che fanno parte di una organizzazione internazionale di ricercatori sulla sindrome di Down chiamata t21rs (www.t21rs.org). In queste settimane abbiamo lavorato alla realizzazione di un sondaggio che ha lo scopo di aiutare a comprendere i rischi e gli esiti correlati al COVID-19 nelle persone con sindrome di Down.
Il sondaggio è anonimo e raccoglie informazioni solo riguardanti la persona con sindrome di Down risultata positiva al test o con sintomi di COVID-19.
La durata è di circa 10-20 minuti e vengono richieste:
1) informazioni generali sulla persona con sindrome di Down
2) le sue condizioni mediche pre-esistenti
3) se ha fatto il test per COVID-19
4) sintomi da COVID-19
5) trattamenti ed esito
Se ti sei preso cura di una persona con sindrome di Down durante l’infezione da COVID-19 o sei un medico in contatto con persone con sindrome di Down che sono (o sono state) affette da COVID-19, ti chiediamo di partecipare al sondaggio al seguente link:
https://redcap.emory.edu/surveys/?s=9HKJCLPL78
Parallelamente al sondaggio che ti stiamo proponendo, ne stiamo disseminando uno analogo tra le famiglie. Tra le risposte del sondaggio dei medici e quelle del sondaggio dei famigliari sarà possibile stabilire un collegamento pur rispettando l'anonimato.
Ti forniamo anche il link del sondaggio per le famiglie, in modo che tu possa eventualmente diffonderlo anche tra le famiglie e le associazioni con cui sei in contatto.
https://redcap.emory.edu/surveys/?s=K4C8FJWPM4
In allegato troverai i file in pdf con il testo del sondaggio completo, in modo che potrai eventualmente prepararti prima le risposte da fornire.
Il sondaggio andrà comunque compilato in maniera elettronica e non cartacea.
Attualmente questa ricerca è in corso in Inghilterra, Spagna, Francia, Brasile e Stati Uniti e sta per partire in altri paesi, il tuo contributo per la realtà italiana è preziosissimo!
Grazie per il tempo e l'energia che vorrai dedicare a questa importante indagine.
Se vuoi, aiutaci a disseminare questo sondaggio tra chi credi possa essere interessato.
Non esitare a contattarci se dovessi avere bisogno di ulteriori informazioni.
t21rs - Covid 19 DS Task Group [Italia]
